A Lucca AISM incontra le istituzioni: la Provincia firma la Carta dei Diritti e si impegna per l’affermazione dei diritti delle persone con SM

Lucca 16 ottobre 2024. Sono proprio loro, le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e i caregiver,

insieme alle persone con patologie correlate a rivendicare con coraggio il loro diritto fondamentale a vivere

la propria vita e i propri sogni oltre la malattia; lo fanno ogni giorno.

Sono stati loro, lo scorso 6 settembre a esprimere a presentare questa loro istanza alle istituzioni locali e

regionali del territorio, chiedendo di sottoscrivere alle istituzioni la loro Carta dei Diritti, carta che ha

l’obiettivo di concorrere e spingere a cambiare il nostro mondo e costruire quello che verrà. Una sfida dopo

l’altra.

Grazie a loro, questa firma è diventato un impegno. “Uniti per l’affermazione dei diritti”: è il messaggio che

gli organi istituzionali coinvolti e i vertici dell’associazione hanno colto e intendono condividere con la

cittadinanza, sottolineando l’importanza di fare rete e tutelare ogni persona coinvolta nella SM attraverso il

coinvolgimento di tutti i nodi della rete dei servizi ospedalieri e territoriali della stessa provincia, consentendo

l’attivazione di politiche di supporto territoriali strutturali, fondamentale e necessaria, soprattutto per quei

paesi più lontani dai centri principali

Con un’unica voce sia Luca Menesini, Presidente della Provincia di Lucca, sia l’Assessora regionale alle

Politiche Sociali Serena Spinelli anche a nome anche dell’Assessore regionale al Diritto alla Salute Simone

Bezzini, hanno pubblicamente condiviso l’impegno “di migliorare sia a livello regionale che a livello aziendale

la qualità delle cure e di favorire un sempre maggiore coinvolgimento delle persone con SM e dei caregiver

nella scelta degli interventi sanitari e delle modalità assistenziali”. Nella stessa occasione diverse istituzioni

presenti hanno firmato la Carta dei diritti delle persone con SM.

“Firmare la Carta dei diritti delle persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate è una promessa. Una

promessa che ci impegniamo tutti a rispettare quel documento, a renderlo nostro (patrimonio collettivo) e a

renderlo vivo e reale. Ogni firma apposta su quella Carta è un simbolo di responsabilità, un gesto di solidarietà

che va ben oltre il singolo atto formale. Significa prendersi un impegno reale, un impegno collettivo, per

trasformare quei diritti in azioni concrete. Significa assumersi la responsabilità di fare tutto ciò che è in nostro

potere per garantire che le persone con sclerosi multipla e patologie correlate possano vivere una vita piena,

autonoma e dignitosa. Hanno dichiarato Rachele Michelacci, vicepresidente nazionale di AISM insieme alla

vicepresidente provinciale di AISM Serena Giovanelli.

L’evento, partecipato in maniera straordinaria dalla popolazione, è stato moderato da Marcella Mazzoli,

Direttrice Gestione e Sviluppo Territoriale AISM.

E’ stato ospitato nella sede della Provincia di Lucca e ha visto la partecipazione del Presidente della Provincia

di Lucca Luca Menesini; Il Vice Sindaco della Città di Lucca Giovanni Minniti; Direttrice Zona Distretto Piana

di Lucca Eluisa Lo Presti; Direttore Zona Distretto Valle del Serchio Fabio Costa, Vice Direttore Dip.to

Specialità Mediche ATNO Dott. Renato Galli , Presidente della Fondazione Per la Coesione Sociale

(Fondazione Cassa Di Risparmio) Dott.ssa Lucia Corrieri Puliti, la neurologa del centro SM di Lucca Dott.ssa

Patrizia Maritato, l’Assessora regionale Politiche Sociali, abitative e alla cooperazione internazionale della

Regione Toscana Serena Spinelli; Il Vicepresidente Nazionale AISM Rachele Michelacci, il Presidente del

Consiglio direttivo Regionale AISM Antonella Perez, il Presidente provinciale AISM Lucca e Vicepresidente

provinciale rispettivamente Andrea Cupini e Serena Giovanelli.

AISM e i PDTA nella regione Toscana

Nella regione Toscana, sono stati approvati, con delibere di Giunta (DGR n.686/2015 e DCR n.1285/2020 gli

indirizzi alle aziende sanitarie e in corso di aggiornamento per l’attuazione dei PDTA - Percorsi Diagnostici

Terapeutici e Assistenziali, il lavoro in rete dei professionisti e il coinvolgimento della persona e dei caregiver,

assicura certezza nella programmazione degli interventi e una migliore qualità di vita. Fondamentale il ruolo

di AISM che, partecipando attivamente al tavolo del PDTA SM regionale, attualmente in fase di revisione

garantisce la condivisione della rilevazione dei bisogni delle persone grazie alla relazione continuativa che

mantiene con le stesse.

Co-programmazione e Co-progettazione sono alla base di una partecipazione attiva di tutti gli stakeholders

interessati alla presa in carico della persona e alla corretta e completa continuità assistenziale.

La Sclerosi multipla e patologie correlate.

Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso

centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40

anni. Il 10 per cento delle diagnosi riguardano anche i giovani sotto i 18 anni. Colpisce le donne due volte più

degli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. In Italia sono oltre 140

mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. Tra le patologie correlate

alla SM vi sono le neuromieliti ottiche (NMO), che hanno un quadro di bisogni e di interventi sanitari e socio-

assistenziali assimilabili alla SM. Sono malattie rare con 1.500-2.000 casi in Italia.

Nella Regione Toscana sono oltre 9600 le persone con SM e soltanto nella nostra provincia si stimano circa

800 persone, dislocate sui vari comuni.

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