“La Toscana è l’unica Regione che lascia i pazienti di Sclerosi Sistemica senza immunoglobuline!”

“Ci sono pazienti affetti da Sclerosi Sistemica, una malattia rara e complessa e che hanno sviluppato fibrosi e ipertensione polmonare, principali cause di morte per questa patologia. Benché diversi di loro abbiano persino bisogno della bombola di ossigeno, anche per loro le immunoglobuline non sono disponibili. Perché in Lombardia e in altre regioni questi pazienti possono usufruire di tale farmaco mentre la Toscana lo ha sospeso?

Firenze 02/09/2022 – “La Toscana è l’unica Regione che lascia i pazienti di Sclerosi Sistemica senza immunoglobuline! Ci sono pazienti affetti da Sclerosi Sistemica, una malattia rara e complessa e che hanno sviluppato fibrosi e ipertensione polmonare, principali cause di morte per questa patologia. Benché diversi di loro abbiano persino bisogno della bombola di ossigeno, anche per loro le immunoglobuline, pur essenziali per la difesa immunitaria, non sono disponibili. Perché in Lombardia e in altre regioni questi pazienti possono usufruire di tale farmaco mentre la Toscana lo ha sospeso? Il fatto che una malattia sia rara e riguardi soltanto alcune persone non significa azzerare il diritto alle cure e alla salute” dichiara il Consigliere regionale di Fratelli d’Italia Vittorio Fantozzi.

     “Lo scorso 4 maggio le associazioni dei malati di Sclerosi Sistemica hanno scritto al Governatore Giani chiedendo spiegazioni sulla sospensione del farmaco IvIG in Toscana per tali pazienti non rientrando la patologia nel documento di indirizzo di Aifa sul loro uso in condizione di carenza. Per altre patologie, pur non essendoci evidenze scientifiche in trial clinici randomizzati in doppio cieco, vengono comunque erogate perché ritenute, comunque, efficaci. Non è pensabile che dei malati rari, vengano esclusi da un farmaco per loro indispensabile - ricorda Fantozzi- Non solo, questi medicinali sono stati tolti, addirittura, a chi già ne usufruiva. Ho fatto un accesso agli atti in Regione ricevendo una risposta sconcertante: la sospensione da parte di Aifa è avvenuta a seguito della carenza del farmaco! Motivo sufficiente per mettere a rischio la vita di determinati pazienti? Il sistema sanitario non può relegare le malattie rare a rango di malattie di serie B o C o magari abbandonare tali pazienti al loro destino. La salute deve essere sempre una priorità e deve esserlo sempre per tutti”.